Jenis hevur sett Rósu Samuelsen ein spurning um CDT kanningarnar
Fyrispurningur til landsstýrismannin í heilsumálum
Havnin h. 12.09.09
Viðmerkingar:
Landsstýrið hevur lagt ætlan fyri hvussu farast skal fram fyri at finna tey, sum hava sjúkuna Carnitin Transporter Deficiency- t.e. tey homozygotu. Við einfaldari blóðroynd verður carnitinnøgdin í blóðinum staðfest, og út frá tí virðinum kann diagnosan stillast. Heilt so einfalt er ikki, tá talan er um at finna tey heterozygotu tvs. tey, ið eru berarar. Blóðkanningin, sum í dag verðu gjørd og tilmæld, finnur ikki hesi, sum jú, um tvey teirra finna saman, hava 25 % møguleika at fáa sjúkt barn, og sum annars, eins og tey sjúku, bera sjúku genini víðari.
Sjálvandi eru møguligir berararnir eins áhugaðir í at fáa staðfest, ikki bert at teir ikki eru sjúkir, men eisini um teir hava genini og harvið kunnu fáa sjúk børn og/ ella víðaribera sjúkuna til eftirkomarar sínar. Men harumframt hava tey rætt at kenna støðu sína, tí leiðandi serfrøðingur á økinum alment hevur boða frá, at berarar eiga at fáa viðgerð við carnitin, fyri at kunna náa einum carnitininnihaldi yvir 50.
Her er talan um ein ómetaliga høgt tal, sum neyvan nakar frískur hevur.
Sostatt eru nógvar orsøkir til ynski um at fáa kunnleika til evt. berarastøðu, ein kunnleiki, sum fæst við genkanning av blóðroynd. Her skal leggjast afturat, at genkanningarfyritøka sigst hava bjóðað sær at gera slíka kanning, ið hartil kann vísa aðrar genetiskar sjúkur, ið raka føroyingar, fyri sera rímuliga upphædd.
Spurningur:
Hvussu tryggjar heilsumyndugleikin teimum, ið eru berarar av sjúkuni CTD, hesa diagnosuna.
Jenis av Rana